Нефтеюганск, 6 микрорайон, строение 63
Понедельник: 9.00-18.00
Вторник - Пятница: 9.00-17.00
Перерыв: 13.00-14.00
Суббота - Воскресенье: выходной
8 (3463) 22-55-70
neftkcson@admhmao.ru
zentr_vesta@mail.ru



Мы в соц. сетях

Депсоцразвития Югры в соц. сетях

Срочный сбор средств

29.06.2020
Срочный сбор средств

Ведется срочный денежный сбор на лечение  малышки Александровой Ульяны Кирилловны, 25.09.2018 года рождения, проживающей в г.Нефтеюганске.

В феврале 2020 года Ульяне поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сумма за лечение составляет около 2,4 млн.$, что составляет около 187 млн. рублей.

Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления. 

Вы можете помочь спасти жизнь Ульяне, сделав перевод любым удобным для Вас способом, по нижеуказанным реквизитам. 

Реквизиты:

Папа: Александров Кирилл Алексеевич 

  • Сбербанк- 5469 6700 1967 9268 
  • Тинькофф- 5536 9138 5678 0727 
  • И по номеру телефона +79821950554 
  • Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373 
  • Qiwi кошелёк- 89821950554 
  • PayPal- paypal.me/saveulyana

Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна 

  • Сбербанк 4817 7602 8366 4617 
  • И по номеру телефона 89124115751 
  • номер счёта банка Открытие 40817810800003833402

Фонд "ЧИСТЫЕ ДУШИ" 

  • СМС на короткий номер 3434 УЛЬЯНА пробел (100)где 100 может быть любая сумма кроме Мегафон
  • Сбербанк:4276400060605269 (оформлена на президента БФ "ЧИСТЫЕ ДУШИ" Марину Сергеевну Нетребко) 

Фонд "Сбереги жизнь " https://сбереги-жизнь.рф/uliana
  • mastercard 5140170286536280 
  • СМС на короткий номер 3434 "Платеж Ульяна 555",где 555 любая сумма (платеж обязательно нужно подтвердить ответив на СМС ,подтверждение бесплатное )


Независимая оценка качества работы учреждения
Результаты независимой оценки качества оказания услуг организациями социальной сферы

Подписаться на рассылку новостей

ГДЕ-ДЕШЕВО.РФ - Всероссийский портал выгодных предложений

Сайт использует файлы cookie. Они позволяют узнавать Вас и получать информацию о Вашем пользовательском опыте. Если Вы не хотите, чтобы ваши данные обрабатывались, вы должны покинуть сайт. Если Вы продолжаете пользоваться сайтом, Вы ДАЕТЕ СОГЛАСИЕ на использование файлов cookie, обработку и хранение Ваших персональных данных.

Ок, даю согласие