Ведется срочный денежный сбор на лечение малышки Александровой Ульяны Кирилловны, 25.09.2018 года рождения, проживающей в г.Нефтеюганске.
В феврале 2020 года Ульяне поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сумма за лечение составляет около 2,4 млн.$, что составляет около 187 млн. рублей.
Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления.
Вы можете помочь спасти жизнь Ульяне, сделав перевод любым удобным для Вас способом, по нижеуказанным реквизитам.
Реквизиты:
Папа: Александров Кирилл Алексеевич
Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
Фонд "ЧИСТЫЕ ДУШИ"
Сайт использует файлы cookie. Они позволяют узнавать Вас и получать информацию о Вашем пользовательском опыте. Если Вы не хотите, чтобы ваши данные обрабатывались, вы должны покинуть сайт. Если Вы продолжаете пользоваться сайтом, Вы ДАЕТЕ СОГЛАСИЕ на использование файлов cookie, обработку и хранение Ваших персональных данных.